Archiv für den Autor: coramalu

Nun ist es bald soweit….

Nachdem ich mich ja schon eine Weile nicht mehr hier blicken lassen habe und auch nichts weiter geschrieben habe, möchte ich euch nun heute mitteilen, dass wir das gesamte Geld für die Delphintherapie zusammen bekommen haben.Es war nicht immer ganz einfach, weil es leider immer wieder Neider gibt, die mit teilweise sehr schmerzhaften Aussagen an uns herangetreten sind, aber nichts desto trotz sind wir als Familie mit ganz vielen Freunden und Unterstützern unseren gemeinsamen Weg gegangen.

Auf diesem Weg wollen wir uns auch bei allen, die uns so tatkräftig unterstützt haben recht herzlichen bedanken, ohne euch hätte es nicht so schnell geklappt. DANKE <3

Es ist jetzt auch nicht mehr als zulange hin bis wir nach Curaçao fliegen (24.09.-16.10.2013). Wir sind schon sehr gespannt, was alles auf uns zukommen wird.

Ich werde euch auf jeden Fall davon berichten und natürlich unterstützt mit gaaaaannnnnzzzz vielen Fotos :-)

… mein besonderes Kind

Du bist noch klein,
du bist so süß.
Du bist so wild,
so aggressiv.
Du bist so laut,
du sagst kein Wort.
Du hängst an mir,
du rennst mir fort.
Du bist mein Sinn,
du bist mein Stern.
Du bist mein Kind,
nicht jeder hat dich gern.
Du bist anders,
du bist nicht wie sie.
Ich lieb dich wie du bist,
wer brauch schon die?
Autor unbekannt

Kälte Blicke

Kalte Blicke
Wisst ihr wie es ist, eure Blicke zu spürn
Wenn ich und mein Sohn durch die Stadt spaziern.
Ich hab mir nicht ausgesucht ein Kind zu bekommen
Das nicht ist wie die Anderen nicht ganz „vollkommen“
Ein Kind im Rollstuhl das nicht gut sprechen kann
Ein Kind das sehr laut ist und sehr emotional
Das seine Gefühle auslebt wie sie grad kommen
Ein Kind das sich oft unmöglich benommen.
Manchmal bin ich gewappnet und trage zum Schutz
meine Maske die ich oft aufsetzen muss
Nach außen so stark ich schaff alles allein.
Nur in mir drin bin ich oft ganz klein.
Dann brauch ich jemanden der mich beschützt
vor den kalten Blicken, die ihr mir zuwerfen müsst.
Jemand der den Arm um mich legt
Und mit mir den langen Weg ein Stück geht
Der mir auch einmal sagt, du musst nicht mehr stark sein
Ich bin bei dir, du bist nicht mehr allein
Den Rest deines Lebens werd ich mit dir gehen
Ich hab ihn gefunden und zu zweit ist es schön
Autor unbekannt
(wenn sich Lucas wegen irgend etwas ganz besonders freut und man diesen Ausdruck auch noch mit der Kamera einfängt, sieht das so aus…. :-) )

“Das besondere Kind”

Du weißt, dass du ein “besonderes Kind” hast, wenn …
- du Krankenhäuser statt Supermärkte vergleichst
- du Spielzeuge als “Therapie” ansiehst
- du deinem Kind zeigst, wie es Sachen AUS dem Schrank oder Bücherregal holen soll
- alles ein Lernprozess ist, statt nur Spaß
- du dich freust wenn dein Kind blubbert beim Safttrinken (Sprachtherapie)
- Ketchhup auf den Tisch schmiert (Ergotherapie)
oder sein Spielzeug schmeißt (Krankengymnastik)
- du das Gefühl hast, daß du etwas vergessen hast an Tagen wo keine Termine anstehen
- es dich ärgert wenn Freunde mit “gesunden Kindern” meckern, dass sie EINE schlaflose Nacht hatten als das Kind krank war
- zu deinem Wortschatz Sachen gehören wie: Epi, EEG, SPZ, KG, PEG, SPF, usw…
- du den lang erwarteten Termin beim Facharzt wahrnimmst, obwohl du 40° Fieber hast
- du beim Kinderarzt, Krankenhaus, Therapeuten mit Namen angesprochen wirst, ohne das sie auf die Karte gucken müssen
- oder – wenn eine neuer, behandelnder Arzt dich fragt, “Sind sie eine Kollegin?”
- du mit allen Freunden telefonierst, wenn das Kind mit 2 Jahren zum ersten Mal sitzt
- du der alten Frau im Supermarkt ganz stolz erzählst, daß dein 4jähriges Kind vor kurzer Zeit laufen gelernt hat
- jeder kleine Fortschritt dich zu tränen rührt!
- jeder Tag dich alle aufs neue herausfordert.
- du langsam anfängst zu glauben, daß es wirklich Engel auf Erden gibt!!

… kannst du mich beurteilen?

...denn bevor du urteilen kannst - über mich oder mein<br /><br /><br /><br />
Leben, ziehe meine Schuhe an und laufe meinen Weg.</p><br /><br /><br />
<p>Durchlaufe die Straßen, Berge und Täler.</p><br /><br /><br />
<p>Fühle die Trauer, erlebe den Schmerz und die Freude.</p><br /><br /><br />
<p>Durchlaufe die Jahre die ich ging, stolpere über jeden<br /><br /><br /><br />
Stein über den ich gestolpert bin, stehe immer wieder<br /><br /><br /><br />
auf und gehe die selbe Strecke weiter....genau wie ich<br /><br /><br /><br />
es tat.</p><br /><br /><br />
<p>Und erst dann kannst du urteilen.

… denn bevor du urteilen kannst – über mich und mein
Leben, ziehe meine Schuhe an und laufe meinen Weg.
Durchlaufe die Straßen, Berge und Täler.
Fühle die Trauer, erlebe den Schmerz und die Freude.
Durchlaufe die Jahre die ich ging, stolpere über jeden
Stein über den ich gestolpert bin, stehe immer wieder
auf und gehe die selbe Strecke weiter….genau wie ich
es tat.
Und erst dann kannst du urteilen.

Plege-Neuausrichtungsgesetz

Seit 01.01.2013 ist das Pflege-Neuausrichtungsgesetz in Kraft getreten, welches bereits seit 30.10.2012 in Ansatz gebracht wurde.

Da sehr viele Punkte sich zum Besseren für Pflegebedürftige und auch deren Pflegepersonen umgesetzt wurden und ich es nicht besser schreibe könnte, daher empfehle ich euch den nachfolgenden Link aufmerksam zu lesen

http://www.bvkm.de/dokumente/pdf/Aktuelles/Pflegeneuausrichtung.pdf

Um alles auch noch einmal richtig zu verstehen, findet am 23.01.2013 im Pflegestützpunkt Zehlendorf eine Veranstaltung dazu statt.

EEG

Lucas - November 2012  Vor ein paar Tagen habe ich euch ja berichtet, dass wir nun endlich einen Termin im Epilepsie-Zentrum bekommen haben und der Arzt konnte sich Lucas genauer ansehen….

Heute habe ich den Anruf vom Epilepsie-Zentrum bekommen, dass sie sich besprochen hätten und es besser wäre, wenn Lucas einen Tag stationär aufgenommen wird. Sollte das EEG nicht sofort lesbar sein, haben wir wenigstens ein Zimmer, wo wir uns dann zurückziehen können. Ja und dieser Termin ist am 29.11.2012.

Ich bin sehr gespannt, wie Lucas mit macht, wie lange wir dort bleiben müssen und was am allerwichtigsten ist, was am Ende dabei herauskommt.

Jippi…. der Talker wurde genehmigt

Ich habe letzte Woche einen Anruf von der Krankenkasse erhalten…. Sie haben mir mitgeteilt, dass wir die Genehmigung für den Talker (den beantragten Dynavox M3 max) erhalten. Nach nochmaligem Vorsprechen bei einer unabhängigen Beratungsstelle, hat der MdK Die Zusage erteilt. Vorerst nur probeweise für drei Monate…. Aber wir haben die Zusage!!!

Ich bin mir sicher, dass Lucas in diesem Zeitraum sehr wohl beweisen wird, dass er mit dem Talker sehr gut umgehen wird und ihn da einsetzen wird, wo es ihm weiterhelfen wird….

Anfang November 2012 haben wir die Einweisung des Talker…. Ich verspreche mir dadurch sehr viele Möglichkeiten für Lucas….

Neustart in der anderen Klasse

Jetzt ist nun (fast) ein Monat seit Schulbeginn vergangen und ich kann auch bei Marvin sagen, dass ich sehr zufrieden bin, mit dem neuen Ergebnis.

Vor zwei Tagen war Elternabend in der neuen Klasse, da habe ich Aussagen erhalten, die ich niemals gedacht hätte. Marvin meldet sich im Unterricht und schreit nicht einfach rein… ich bin richtig begeistert. Also war meine Entscheidung, ihn in eine andere Klasse zu stecken doch richtig!!

Gestern meinte er zu mir, er hat am Mittwoch nur zwei Förderstunden gehabt (die haben alle Kinder in seiner Klasse bisher, laut Aussage der Lehrerin). Er wollte aber unbedingt noch weiter machen, weil es ihm solch einen Spaß gemacht hat…. das ist doch mal eine Aussage oder? ;-)

Ich merke auch zuhause, dass er die Arbeiten mehr oder weniger freiwillig macht und nicht mehr so ein Theater macht. Ich finde er befindet sich auf dem besten Weg und ich muss sagen, ich bin sehr stolz auf meinen kleinen großen Mann!!! :-)

wie geht es Lucas in der neuen Kita…..

Lucas beim Eis essen :-) Lucas hat ja zum Anfang August 2012 die Kita gewechselt. Er ist jetzt in ein heilpädagogischen Gruppe…. und ich muss sagen, ich bin wirklich begeistert.

Es ist für ihn zwar noch ein ziemlich große (im wahrsten Sinne des Wortes) Umstellung, da die neue Kita um einiges größer ist als die alte. Aber Lucas hat sich einen kleinen Rückzugsort geschaffen, welches ich gar nicht so schlecht finde. Wenn er morgens in eine Gruppe kommt, wo er die Erzieher noch nicht kennt (mittlerweile müsste er alle kennen), habe ich ihm mit seinen Therapiestuhl in den Raum geschoben und von da aus konnte er dann erstmal alles in Ruhe beobachten. Soweit ich gehört habe, ist er auch nach einigen Minuten aus dem Stuhl herausgekommen und hat sich dann mit Spielsachen oder anderen Kindern beschäftigt.

Ich denke im großen und ganzen bin ich sehr zufrieden wie es dort abläuft. Teilweise kann ich mich jetzt ärgern, dass ich es nicht doch früher gemacht habe…..