Archiv für den Monat: Februar 2013

Fotos zum 1. Internationalen Angelman-Tag

 

Wie ich euch ja bereits geschrieben habe, ist sehr viel am 15.02.2013 bezüglich der Krankheit von Lucas, dem Angelman Syndrom, und dem damit verbundenen 1. Internationalen Angelman-Day geschehen.

Es gab einige aus dem Angelman Verein, die in ihrer Stadt einen Infostand aufgebaut haben. Da sie im freien draußen stehen müssten, war es an diesem Tag leider sehr kalt. image

Nachdem das Logo für den 1. Internationalen Angelman-Day ausgesucht wurde, Australien hat gewonnen, haben einige Angelman-Eltern Collagen mit dem Logo und den Fotos ihrer Kinder gefertigt, die ich euch mit Genehmigung der Eltern auch gerne zeigen möchte, da jede Collage sehr schön ist.

Ich habe versucht, sie nach den Geburtstagen zu sortieren:

Tim, 12.01.2000  Tim, 12.02.2000

Philipp, 19.01.2008 Philipp, 19.01.2008

Sebastian, 11.02.2009  Sebastian, 11.02.2009

Jonas,  19.02.2008  Jonas, 19.02.2008

Sandro, 21.02.2002  Sandro, 21.02.2002

Celina, 28.02.2009  Celina, 28.02.1009

Thomas, 29.02.1992  Thomas, 29.02.1992

Nedzib, 15.03.1994  Nedzib, 15.03.1994

Maja, 11.04.2008 Maja, 11.04.2008

Julia, 18.04.2007  Julia, 18.04.2007

Emma, 19.05.2010  Emma, 19.05.2010

Maria, 20.05.2005 Maria, 20.05.2005

Amina, 24.05.2009  Amina, 24.05.2009

Helin Emine, 21.07.2008  Helin Emine, 21.07.2008

Karolina, 29.07.2010  Karolina, 29.07.2010

Alissa, 30.07.1999  Alissa, 30.07.1999

Anna-Lena, 04.08.2001 Anna-Lena, 04.08.2001

Leonie, 14.08.2000  Leonie, 14.08.2000

Vivian liebevoll genannt Ivi, 31.08.2011  Vivian, liebevoll Ivi genannt, 31.08.2011

Aaliyah, 06.09.2010  Aaliyah, 06.09.2010

Elisa, 11.09.2007  Elisa, 11.09.2007

Mia Sophie, 30.09.2010  Mia Sophie, 30.09.2010 Mia Sophie, 30.09.2010

Luna-Angelina, 06.10.2008  Luna-Angelina, 06.10.2008

Lucas Joel, 18.10.2008  Lucas Joel, 18.10.2008

Nico, 02.11.2004 Nico, 02.11.2004

Kevin, 24.11.2006  Kevin, 24.11.2006

Und zum Schluss möchte ich euch gerne noch einige andere schöne Fotos zum 1. Internationalen Angelman-Day zeigen.

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Der Vergleich mit einem Auto

Als ein Ehepaar die Behinderung ihres Kindes erklärt bekamen sagte der Arzt folgendes:

 

Ziehen Sie doch mal einen Vergleich mit einem Auto:

 

> Jeder wünscht sich ein schnelles, schnittiges und rasantes Auto, sagen

> wir mal einen Ferrari. Sie haben aber keinen Ferrari bekommen sondern

> nur einen alten VW “Käfer”.

> Wenn der Ferrari Fahrer nicht vorsichtig mit seinem Auto umgeht, z. B.

> falsch schaltet, mit quietschenden Reifen an fährt, den TÜV und die

> Wartungsarbeiten vernachlässigt wird er nicht lange Freude an seinem

> Automobil haben und eine Weltumrundung wird dieses tolle Auto dann auch

> nicht schaffen. Ein teures, schnelles, schnittiges Auto zu kaufen,

> garantiert noch lange keine unbeschwerte Fahrfreude für die nächsten

> Jahre.

> Wenn Sie ihren “Käfer” pfleglich behandeln und vorsichtig mit ihm

> umgehen, können sie auch mit dem VW Käfer rund um die Welt fahren. Sie

> kommen vielleicht nicht so schnell ans Ziel und müssen öfter eine Rast

> machen. Dabei lernt man aber die Menschen und Länder viel besser kennen

> als wenn man nur durchrast…………

 

 

Magst du mich nur….

Magst Du mich nur, wenn ich total angepasst bin – oder erkennst Du hinter meinem Handeln den Sinn?Ich reagiere auf meine Umwelt wie ein Spiegel, ab und zu sehr emotional, direkt *- ohne rationale Zügel. Dann brauche ich einen verständnisvollen Assistenten, einen guten Lotsen, mit zwei “glücklichen Händen”, der sich einfühlen kann in meine Not, so not – wendig wie das tägliche Brot Bei dem ich Kapitän meines “Lebens”Schiffes sein kann, und er ist, wenn ich ihn brauche, mein Steuermann, mit der Fähigkeit meine Bedürfnisse zu erkennen, kann er achtungsvollen Umgang sein “eigen” nennen, behandelt er mich mit Respekt und ist präsent auch, wenn ein herausforderndes Problem auf den Nägeln brennt. Solche “Beziehungs-Stärke” gibt mir sehr viel Kraft, dadurch habe ich es immer wieder geschafft meine innere Ruhe zu finden und offen für diese Welt zu sein dann stellt sich Zufriedenheit in meinem Herzen ein. Diese spiegelt sich dann bei meinem Assistenten, weil er es schaffte mit seinen “glücklichen Händen”, mir zu helfen bei meinen “Frustrations-Schmerzen”, dann spürt auch er die Zufriedenheit in seinem Herzen

Ein Traum vom Glück

 

Ein Traum vom Glück

ein kleines Stück.

Wir haben es uns gewünscht!

So klein und mein und Dein Kind,

es liegt auf meinem Bauch.

So klein die Hand, so winzig der Mund—

Gott sei Dank – es ist doch gesund?

Ein fragender Blick geht durch den Raum!

Man hört die Uhr, ich streichle Deinen zarten Flaum.

Noch Tage vergehen, sind so froh und glücklich!

 

Dann plötzlich – wie ein Hammerschlag ins Gesicht,

was mit Dir ist, wir ahnten es nicht.

Keiner, der unseren Schmerz lindert,

unser kleiner Liebling ist behindert!

 

Das ist schon eine Weile her,

jetzt ist es nicht mehr ganz so schwer.

Gemeinsam sind wir stark

halten zusammen wie Bein und Mark,

stellen vieles auf die Beine

und wissen, wir sind nicht alleine!

 

Ein Traum vom Glück – ein kleines Stück

wir haben es uns gewünscht.

Und das muß ich heute sagen:

“Gott sei Dank, daß wir DICH haben!”

 

Autor Unbekannt

 

 

 

 

1. Internationale Angelman-Tag

Vor einiger Zeit haben sich einige Angelman-Vereine weltweit zusammen geschlossenum den 15.02. als offiziellen Internationalen Angelman-Tag zu bestimmen. Dieses Jahr ist es somit der erste.

Der Monat Februar ist der bekannteste Monat mit den seltensten Krankheiten und da das Angelman auf dem Chromosom 15 zu finden ist, war die Entscheidung wahrscheinlich am schnellsten gefallen :-) ich muss sagen, ich finde das Datum sehr passend, ein Tag nach Valentinstag, dass kann man bzw. Frau sich auch gut merken.

Leider konnte ich aufgrund einer kurzfristigen Operation keine “Werbung” für das Angelman-Syndrom machen, was ich sehr gerne gemacht hätte, aber es wurden von sovielen aus dem Verein im Vorfeld schon Berichte über Zeitungen veröffentlich, die ich einfach so wunderschön finde und damit sie nicht wieder sie schnell in der Versenkung verschwinden, versuche ich alles vom 1. Internationalen Angelman-Tag zu verlinken.

Hier ein sehr schöner Fernsehbericht aus Oldenburg.

http://www.friesischer-rundfunk.de/Programm/Player.asp?ID=49660

http://animoto.com/play/BGyhgiw9lZVglQUe7kWl6Q

einige sehr schöne Zeitungsberichte:

http://www.nwzonline.de/wellness/internationaler-angelman-tag-erstmals-am-15-februar_a_2,0,1491379214.html

http://www.kn-online.de/Lokales/Rendsburg-Eckernfoerde/Eine-Offenbarung-dass-man-nicht-allein-mit-den-Sorgen-ist

http://www.schwaebische.de/region/biberach-ulm/schelklingen/rund-um-schelklingen_artikel,-Auch-beim-Quatschmachen-ist-sie-vorn-dabei-_arid,5393796.html

http://www.augsburger-allgemeine.de/donauwoerth/Ein-halbes-Chromosom-zu-wenig-id24071251.html

http://www.nw-news.de/owl/bielefeld/brackwede/brackwede/7902330_Ein_Lachen_fuer_kleine_Engel.html

http://www.mt-online.de/lokales/minden/7895135_Angelman-Syndrom_Die_seltene_Krankheit_der_lachenden_Kinder.html

Und es gab noch viele weitere Berichte, die leider nur per PDF, also nur per Zeitung, abgebildet wurden.

Ich finde alle diese Berichte, sehr sehr einzigartig und wunderschön in ihren Geschichten. Es ist ein schönes Gefühl, dass jetzt mehr zur Aufklärung des Angelman-Syndroms unternommen wird.

Ich hoffe, dass ich nächstes Jahr auch meines dazu beitragen kann :-)

Natur und Leben

Natur und Leben
Die Natur ist wie das Leben,
das Leben ist ein Teil der Natur.
Sie besteht aus Nehmen und Geben
und wir sind nur die Glasur.
Leben geben, leben nehmen
leben gestalten, oder verwalten.
Leben lieben, oder leben verbieten,
was machen wir manchmal nur?
Wer gibt es vor, so zu sein wie ich bin?
Wer steht am Tor und lässt mich nicht hin?
Wer sagt mir wann, ich was nehmen darf,
wer gibt mir das, was ich nicht zu geben vermag?
Fragen über Fragen und wo kommt was her?
Natur ist leben und ist hohes Gut.
Sie bestimmt über uns, egal wie und wie sehr,
und braucht es zum Leben nicht auch oft viel Mut?
Autor unbekannt

Manche Menschen….

Manche Menschen wissen nicht,
wie wichtig es ist,
dass sie da sind.
Manche Menschen wissen nicht,
wie tröstlich
ihr gütiges Lächeln wirkt.
Manche Menschen wissen nicht,
wie wohltuend ihre Nähe ist
Manche Menschen wissen nicht,
wieviel ärmer wir ohne sie wären
Manche Menschen wissen nicht,
dass sie ein Geschenk des Himmels sind.
Sie wüssten es,
würden wir es ihnen sagen.
(Petrus Ceelen)

Das perfekte “Kuchen-Kind”

Das perfekte “Kuchen-Kind”
Eines Tages zog ich los mit dem festen Vorhaben, mir das perfekte “Kuchen-Kind” zu backen.
Ich hatte ein sehr gutes Rezept, mit einer genau bemessenen Zutatenliste.
Dort war zu lesen:
2 Teile Gesundheit,
2 Teile Intelligenz,
2 Teile Gehorsam,
2 Teile Vernunft,
2 Teile Freundlichkeit,
1 Prise Begabung.
Ich machte alles genau nach Anweisung und das Ergebnis war das perfekteste “Kuchen-Kind”, das man sich nur denken kann. Form, Glasur und Verzierung waren optimal und versprachen einen ebenso perfekten Inhalt.
Also kostete ich voller Vorfreude und war überrascht von diesem unvergleichlichen Geschmack. Denn das perfekte “Kuchen-Kind” schmeckte trotz allerbesten Zutaten nach fast gar nichts.
Eigentlich war es fad und langweilig wie ein viel zu lange gekauter Kaugummi, und hatte man einen Bissen gekostet, hatte man wohl alles gekostet.
Enttäuscht erinnerte ich mich an andere Zutaten, die schon lange ganz hinten im Küchenschrank ihr Dasein fristeten, und kramte sie hervor.
Dann kreierte ich ein neues Rezept mit folgenden Zutaten:
2 Teile Gottvertrauen,
2 Teile Herzensbildung,
2 Teile Individualität,
2 Teile Toleranz,
1 Prise “was auch immer”.
Sie werden es kaum glauben. Es entstand ein “Kuchen-Kind” von chaotischem und doch traumhaftem Aussehen und Geschmack.
Jeder Bissen schmeckte anders als der vorige und gab so manches Rätsel über seinen Inhalt auf.
Ich kaute auf harten Zutaten herum, die kaum zu schlucken waren, und erwischte dafür im nächsten Moment eine Portion unglaublicher Süße.
Dieses “Kuchen-Kind” war verheißungsvoll, spannend, machte satt, neugierig und schmeckte nach
mehr…
Autor unbekannt