Archiv für den Monat: November 2012

EEG

Lucas - November 2012  Vor ein paar Tagen habe ich euch ja berichtet, dass wir nun endlich einen Termin im Epilepsie-Zentrum bekommen haben und der Arzt konnte sich Lucas genauer ansehen….

Heute habe ich den Anruf vom Epilepsie-Zentrum bekommen, dass sie sich besprochen hätten und es besser wäre, wenn Lucas einen Tag stationär aufgenommen wird. Sollte das EEG nicht sofort lesbar sein, haben wir wenigstens ein Zimmer, wo wir uns dann zurückziehen können. Ja und dieser Termin ist am 29.11.2012.

Ich bin sehr gespannt, wie Lucas mit macht, wie lange wir dort bleiben müssen und was am allerwichtigsten ist, was am Ende dabei herauskommt.

Schlafstörungen/epileptische Anfälle?

Nach nunmehr zwei Jahren andauernden Drängen im SPZ wegen Lucas seiner Schlafstörungen und der damit verbundenen Schlafstörung meinerseits, haben wir nun endlich einen Termin im Epilepsie-Zentrum erhalten. Da hatten wir auch am Montagabend einen Termin mit dem Spezialisten. Dem haben wir unsere Problematik erzählt… erst einmal war er verwundert, dass wir erst jetzt zu ihm gekommen sind (!) und weiterhin hat er zu uns gesagt, dass die Schlafstörungen von Lucas evtl. eine Art epileptischer Anfall sein kann, was bei unseren Angelmännern ja nicht so unüblich ist.

Er fragte uns, ob es uns schon aufgefallen ist, wenn Lucas wach wird, dass er vorher zuckt. Da meinte ich, dass es mir noch nicht aufgefallen ist, da ich ja zu der Zeit selber schlafe. Sven sei es aber schon mehrmals aufgefallen. Der Arzt meinte, es könnte dann so eine Art Stromstross in seinem Kopf sein, wovon Lucas nicht wieder einschlafen kann und daher meistens bzw. zurzeit überwiegend so früh (seit nunmehr 4 Wochen jeden Morgen um rund 4 Uhr wach) wach ist.

Jetzt wird erst mal unter einem normalen EEG geguckt, ob solche Anzeichen zu sehen sind. Ein 24-Stunden-EEG ist jetzt völlig vom Tisch. Der Arzt meinte, dass brauche man nicht zu machen, zumal es für Lucas, für mich und für die EEG-Schwestern zur Stress bedeuten würde.

Ich habe dem Arzt auch gesagt, dass Lucas ab und zu Absencen hat, aber ich sie manchmal dann auch wieder nicht bemerke, was ja eigentlich auch merkwürdig ist. Ab und an macht Lucas schon komische Bemerkungen bzw. Bewegungen, wo ich auch gleich an Epilepsie denke… Wir werden jetzt erst einmal die Untersuchungen im Epilepsie-Zentrum abwarten. Sollten es keine Anfälle sein, werden wir verschiedenen Medikamente für Schlafstörungen ausprobieren.

Drückt uns mal die Daumen, dass es nicht wirklich Epilepsie ist…..

Aber wenn es so sein sollte, können wir ja auch etwas dagegen machen und wir wissen, woran wir sind. Ich gehe davon aus, dass es auch nicht so schlimme epileptische Anfälle sein werden, da es bisher ja auch nicht so schlimm gewesen ist…..

4. Geburtstag

Nachdem nun schon eine Weile vergangen ist, nach Lucas seinem 4. Geburtstag (18.10.2008)…. und ich den Ansturm von diversen SPAM-Mails und auch die zweimalige Sperrung der Seite “überlebt” habe, habe ich nunmehr auch die Zeit und Muse euch darüber zu berichten.

Es zwar nicht so ein “volles” Geburtstagsfest, wie bei Marvin meistens, aber wir haben schön in einer kleinen Runde zusammen gesessen und Lucas ein Ständchen gesungen. Er hat sich riesig gefreut darüber und noch viel mehr über seinen Geburtstagskuchen, den er dann alleine essen konnte.

Die Geschenke waren für Lucas gar nicht so wichtig, mehr die Tüten, in dem die Geschenke drin waren oder die Geschenkpapiere.

Im Großen und Ganzen denke ich, dass sich Lucas sehr darüber gefreut hat, leider kann ich nicht sagen, ob Lucas mitbekommen hat, dass es sein Geburtstag war. Er fand es auf jeden Fall schön so richtig im Mittelpunkt zu stehen, was ja meistens ist, aber diesmal war es ja auch berechtigt und anders :-)