Archiv für den Monat: Juli 2012

Sachstand zum Spendensammeln

Heute möchte ich euch den Sachstand zum Spendensammeln einmal mitteilen:

Nachdem ich den Flyer bei einigen ausgelegt habe, haben sich ein paar Leute bei mir gemeldet um den Flyer weiterzuverteilen bzw. ihre Hilfe angeboten, denjenigen bin ich sehr dankbar. Bei uns im Kiez konnte ich auch einige Spendendosen aufstellen, die auch sehr gut angenommen werden, welches mich sehr freut :-)

Weiterhin habe ich unzählige Stiftungen und Firmen angeschrieben, wovon ich die Hälfte als Absagen zurückbekommen habe, was weniger schön ist, aber sie haben geantwortet, wobei die andere Hälfte sich nicht gemeldet hat, das finde ich sehr traurig.

Einige haben sich bedauerlicherweise auch den Flyer nicht richtig durchgelesen und haben eine Absage geschrieben, weil sie Privatpersonen nicht unterstützen. Ich kann euch heute noch einmal versichern, ihr spendet nicht an eine Privatperson, sondern an einen bekannten gemeinnützigen Verein, der das Geld für uns verwahrt. Wir bekommen die direkten Spendengeldern, die an das angegebene Konto mit dem Verwendungszweck: Lucas Joel Büthke, niemals in die Hand. Wenn das Geld für die Delphintherapie zusammenkommt, zahlt dolphin aid e.V. direkt von diesem Konto die Leistungen.

Im Moment sind mir auch die Ideen ausgegangen (vielleicht liegt es auch an der Urlaubszeit), was ich noch machen könnte um weitere Spendengelder einzusammeln. Aber vielleicht hat ja einer von euch noch eine sündelnde Idee oder kann mir seine Hilfe bei einer Benefizveranstaltung anbieten ect.

Ich freue mich immer über weitere Hilfe und Unterstützung.

Es ist für einen guten Zweck und Lucas wird es euch ewig danken :-)

keine weiteren Absencen

Vor einiger Zeit hatte ich geschrieben, dass Lucas mehr und mehr Absencen bekommt und ich daher auch ein 24 Stunden-EEG machen sollte. Leider habe ich bis heute nicht wirklich jemanden gefunden. Und ich muss auch gestehen, ich habe mich dagegen gesträubt, da es ja doch sehr anstrengend ist.

Aber heute kann ich euch, dass Lucas schon seit einiger Zeit keine Absencen mehr hat bzw. keine sichtbaren Absencen mehr hat. Trotzdem bin ich immer sehr “hellhörig”, wenn Lucas andere Bewegungen macht, wie sonst.

Gestern ging es ihm auch nicht so gut, da er wieder mal die letzten vier Tage kaum geschlafen hatte, hatte er einen ziemlichen Schlafentzug, welcher gestern mit Mattheit und vorgezogenen Schlaf ab 17 Uhr wieder aufgeholt wurde. Leider war er dann heute morgen schon um vier Uhr wieder wach und wollte nicht weiterschlafen.

Bevor er gestern eingeschlafen ist, wurde er am Nachmittag von Stunde zu Stunde immer matter, nach dem er das erste wieder aufgewacht war, hatte er an der linken Hand sehr oft ein Zittern und konnte nicht wirklich etwas in den Händen halten. Bei uns im Angelman Forum haben einige Eltern über dieses Zittern berichtet….

Aber zum Glück geht es ihm heute wieder gut, er ist fit und wie immer gut drauf :-) Trotz alldem bleibt immer ein kleiner bitterer Beigeschmack…..

Reha-Buggy oder Rollstuhl?

Vor einiger Zeit, als ich mit Lucas im Sanitärhaus war, um seinen jetzigen Reha-Buggy auf seine Größe wieder einstellen zu lassen, meinte die Bearbeiterin, dass der jetzige Reha-Buggy nicht mehr lange halten würde, wenn Lucas weiterhin so wachsen würde. Ich solle mir doch überlegen, was ich als nächsten nehmen würde, einen neuen Reha-Buggy eine Nummer größer oder einen Rollstuhl….

Ich habe mir schon sehr viel Gedanken darüber gemacht, aber so richtig kann ich mich nicht entscheiden.

Mein Herz sagt Rollstuhl, aber mein Kopf kann es noch nicht richtig begreifen. Es ist schon ein ganz schöner großer “Einschnitt” mit einen Rollstuhl, aber er ist irgend wann einmal für sich alleine mobil. Den größeren Reha-Buggy werden wir wahrscheinlich nicht mehr ins Auto bekommen.

So langsam muss ich mich aber entscheiden…..

Hat jemand vielleicht noch einen Tipp für mich, welches Gerät jetzt für Lucas besser wäre??

Beantragung eines Talkers

Gestern habe ich mit der Krankenkasse besprochen (vor einem Monat habe ich ein Schreiben erhalten, dass die Beantragung des Talkers an den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) zur Begutachten geschickt wird), ob bereits schon etwas vom MDK reingekommen ist und siehe da das Gutachten ist bereits da. Die Sachbearbeiterin meinte zu mir, der MDK fordert noch einige Unterlagen an, welche hat sie mir leider nicht genannt. Bin mal auf dem Brief gespannt. Es ist aber immerhin keine Ablehnung.

Also geht es in die zweite Runde mit Unterlagen……