Archiv für den Monat: Mai 2012

ständiges sabbern

Seit einiger Zeit sabbert Lucas wieder sehr doll. Erst habe ich mir nichts dabei gedacht bzw. schon etwas gewundert, weil das sabbern echt besser geworden war. Aber vor zwei Tagen ist es mir schlagartig in den Kopf geschossen…. Lucas hat wieder Zahnschmerzen!! Da er ja nicht redet bzw. sich merkbar macht, ist es mir auch erst gar nicht aufgefallen.

Gut, er hatte kurz nach der Zahn-OP im Oktober 2011 gleich zwei weitere Löcher, leider an den Augenzähnen. Ich dachte damals, ich könnte es noch eine weitere Weile hinauszögern, aber jetzt habe ich gesehen, dass er auch wieder am Backenzahn ein Loch hat. Nun kann ich es nicht mehr aufschieben. Jetzt fängt wieder die Suche nach einem Zahnarzt an, der Lucas unter Narkose behandelt.

Ich hoffe nur, dass es diesmal schneller geht und auf jeden Fall nicht mit soviel Streß, wie beim letzten Mal…..

eine neue Klasse für Marvin

Wie ich bereits geschrieben habe, habe ich Marvin für die Klasse angemeldet, die die Schule aufgrund der hohen Nachfrage an Erstklässlern nach dem Sommer aufmachen.

Diese Woche habe ich erfahren, dass Marvin in die neue Klasse aufgenommen wurde. Nach anfänglichen “Nein, Mama, ich möchte nicht in die neue Klasse, da muss ich ja dann alles von vorne anfangen zu lernen und auch die Hefte neu ausfüllen” bis hin zu “Hippi, ich komme in die neue Klasse und ich freue mich schon sehr darauf” habe ich bis zur Bestätigung alles von Marvin gehört. Aber ich denke im Endeffekt freut er sich auf die neue Klasse, da er ja jetzt auch weiß, dass er doch nicht ganz alleine in die Klasse geht, sondern ein Freund auch dort sein wird.

Auf jedenfall bin ich sehr gespannt, wie das kommende Schuljahr für Marvin ausfallen wird.

1. Angelman Treffen – Bericht

Wie ich bereits geschrieben haben, war ich sehr aufgeregt, wie es wohl bei unseren ersten Angelman Treffen zu gehen würde.

Vorweg schon einmal, es ist sehr sehr interessant, auch wenn es am Anfang etwas schwierig war…. aber ich habe es auf keinen Fall bereut, dabei gewesen zu sein und wenn es die Zeit zulässt, werden wir auch weiterhin dabei sein.

Nach fast 5 Stunden Autofahrt, sind wir am Möhnesee gegen 18 Uhr angekommen. Nachdem wir unsere Schlüssel für das Zimmer erhalten haben und uns von der Vielzahl der Leute erholt hatten, haben wir unser Gepäck auf das Zimmer gebracht haben und sind danach auch ganz schnell zum Essen gegangen. Nach dem Abendbrot war ein gemeinsames Treffen zum Kennenlernen angesetzt, zumindest hatte ich dieses in der Beschreibung für das Wochenende vernommen…. Es waren soviele Menschen, dass du dich im ersten oder auch zweiten Moment etwas verloren vorkamst als Neuling. Aber nach einen oder mehreren Kontaktversuchen, ist der Abend noch richtig lustig und angenehm geworden.

Der Samstag war den ganzen Tag mit Vorstandswahlen, Seminar, Essen und Seminar ausgefüllt. Welches wiederum ganz interessant war, weil wir so etwas in der Form noch nicht miterlebt haben. Ich fand die Thema sehr schön und sehr informativ und die Vorstandswahl war für mich persönlich super, da ich mich aufgrund der Wahl dem Verein ein Stück näher fühle :-)

So gegen 18 Uhr mussten wir uns leider wieder auf den Heimweg machen, aber ein Fazit von den zweiten Angelman Treffen ist der, dass es wirklich sehr sehr interessant war, soviele Menschen zu treffen bzw. auch zu sehen und die unterschiedlichen Angels. Es ist schon sehr fazinierend, wie sich die Angels untereinander verstanden haben, obwohl sie sich noch nie gesehen haben. Es war eine blinde Vertrautheit und wunderschön mit anzusehen. Weiterhin haben wir sehr nette und unterschiedliche Leute kennengelernt, die wiederum das gleiche Problem mit ihrem Angel haben wir wir.

Es war im großen und ganzen eine wunderbare Erfahrung, die wir nicht missen wollen :-)

Talker…

Letzte Woche haben wir, die Logopädin, die Musiktherapeutin, ich und natürlich Lucas, uns mit der Hilfsmittelberaterin für den Talker getroffen. Sie hatte mehrere Talker dabei, aber wir haben es gleich mit dem DynaVox M3 (ich hoffe er heißt so) ausprobiert und Lucas hat super mitgemacht. Manchmal hat er überhaupt nicht hingesehen und einfach etwas gedrückt, aber im großen und ganzen waren alle zufrieden mit dem Ergebnis, wie Lucas mit diesem Talker umgehen konnte. Er hat sehr schnell das Prinzip verstanden.

Jetzt werden noch der Bericht und das Rezept für den Talker geschrieben und dann kann es nur Hilfsmittelfirma versandt werden, damit diese gegenüber der Krankenkasse ein Angebot über den Talker abgeben kann.

…. und dann bin ich gespannt, ob wir den Talker bekommen oder ob wir Widerspruch einreichen müssen, und wielange die Beantwortung überhaupt dauert.

unser 1. Angelman Treffen

Heute geht es zu unserem ersten Angelman Treffen zum Möhnesee…. bin schon sehr gespannt auf die ganzen Leute, die ich ja schon etwas im Internet kennengelernt habe, aber leider haben wir auch eine Fahrt von 5 Stunden vor uns. Mal sehen, wie die Kindern sich bei der langen Fahrt so machen. Sie sind es ja gewöhnt, nach Belgien zu fahren ist ja auch nicht gerade um die Ecke, aber beide haben heute schon einwenig in der Schule oder in der Kita “gearbeitet”….

Ich bin auch sehr gespannt, wie Lucas auf die anderen Kindern reagieren wird…. ;-)

Alles weitere morgen oder übermorgen nach dem Treffen ;-)

1. Schuljahr

Nachdem nun fast das erste Schuljahr für Marvin um ist, kann ich jetzt schon abschließend beurteilen, es ist nicht so gelaufen, wie ich gehofft hatte.

Als Marvin zum Ende der Kitazeit kam, dachte ich wirklich, die Schule wäre genau das richtige für ihn. Er kann super mit den Zahlen und Rechnen arbeiten, aber leider nicht mit Schreiben oder Lesen. :-(

Anfang Mai 2012 haben alle Kinder, die in die zweite Klasse versetzt werden von der Direktorin einen Brief erhalten, wo drin stand, dass sie zum neuen Schuljahr eine weitere Klasse aufmachen. Es wird nach Montessouri gelernt, im ersten Jahr nur 16 bis 18 Kinder in der Klasse. Ich habe Marvin gleich für diese Klasse angemeldet, bin gespannt, ob er in diese reinkommt. Es kann in der neuen Klasse nur besser werden und ich hoffe, er macht dann auch mal richtig im Unterricht mit und verweigert sich nicht nur.

Aber man bzw. frau muss positiv denken…. :-)

Medikament gegen das Angelman Syndrom

Vor einiger Zeit habe ich im Eltern-Forum der Angelman-Gruppe gelesen, dass es ein Medikament gegen das Angelman Syndrom gibt. Damals hieß es noch C3.

Mitte Februar 2012 haben sie den Namen bekannt gegeben, mit welchen das Medikament auf den Markt kommen wird, es heißt nunmehr “Minocyclin”.

Wie sich dann rausgestellt hat, ist dieses Medikament schon seit einigen Jahren auf dem Markt. Minocyclin ist ein Antibiotikum und wird zur Behandlung von Infektionen der Atemwege und des Hals-Nasen-Ohren-Bereiches, bestimmter Formen der Lungenentzündung, Infektionen der Harnwege und der Geschlechtsorgane, des Magen-Darm-Traktes sowie bei Hauterkrankungen, schweren Formen der Akne, Bindehautentzündungen und Borreliosen eingesetzt.

Sie haben Minocyclin an genmanipulierten Angel-Mäusen getestet und herausgefunden, dass diese mit ihrer Entwicklung nicht mehr so weit zurück waren, wie die Angelman-Kinder.

Im März 2012 haben die Ausschreibungen begonnen. Die Eltern, die ihr Kind als Testperson für dieses Medikament zur Verfügung stellen wollen, mussten sich bis zu einem bestimmten Termin anmelden. Aus den ganzen Anmeldungen wurden 24 Kinder ausgefällt die Anfang Mai 2012 zu den Untersuchungen nach Tampa fahren.

Diese Untersuchungen haben Anfang des Monats angefangen….. wir sind sehr gespannt, was sich daraus entwicklen wird.

Spendensammeln für die Delphintherapie

Lucas - November 2011 Als ich mich entschieden habe für Lucas Spenden zusammeln für die Delphintherapie, habe ich mir überlegt, dass es effektiver wäre, wenn wir Spenden-Flyer drucken lassen.

Diese sind nun seit einigen Tagen fertigt gedruckt und in sehr hoher Zahl bei uns zuhause angekommen :-)

Nun sind wir dabei, diese fleißig an Familie, Bekannte, Freunde, Kindergarten, Firmen etc. zu verteilen und zu verschicken. Ich bin sehr gespannt auf die Resonanz darauf.

Weiterhin bedanken wir uns noch einmal bei allen die uns unterstützen und helfen, die doch sehr hohe Summe für die Delphintherapie für Lucas zusammen zu bekommen.