Archiv für den Monat: März 2012

weitere Worte

Heute habe von der Erzieherin von Lucas erfahren, dass er in der Kita noch kein einziges Mal Papa gesagt hat, aber dafür überwiegend Mama sagt, welches ich wiederum ganz selten von ihm zuhause höre.

Aber heute hat er es ganz deutlich beim Abendbrot gesagt ;-)

Marvin hatte zu mir gesagt: “Mama, kannst du mir noch etwas auftun?” und Lucas hat in dem Moment Mama nachgesagt :-)

Lucas spricht….

Papa und Opa….

Lucas spricht Papa seit etwas mehr als einem Monat. Nachdem er angefangen hat papapap zu sagen, haben wir ihm mehrmals Papa vorgesagt und irgendwann hat er es, zwar sehr unverständlich gesagt, aber mittlerweile kann man Papa super von ihm verstehen.

Am Samstag habe ich Lucas einige Videos von anderen Angelman-Kinder gezeigt, die angefangen haben zu reden bzw. einzelne Worte gesprochen haben. Er wollte sich die Filme immer und immer wieder ansehen und hat sich richtig gefreut. Als ich ihm mehrmals Opa vorgesagt habe, hat er es nachgesprochen. Er hat sich super darüber gefreut und wir uns natürlich auch.

Wir sind richtig stolz auf unseren kleinen Mann. Er macht das richtig super und Spaß hat er auch daran ;-)

Ende der Klassenfahrt

Am Freitag kam Marvin wieder von der Klassenfahrt. Fast eine Stunde verspätet und ziemlich alle. Wir haben schon sehnsüchtig (die anderen Eltern und ich) vor der Schule gewartet. Als dann die beiden Busse gesehen wurden, ging das Gerenne los. Jeder wollte sein Kind als erstes sehen und in den Arm nehmen. Ich muss sagen, dass ich mich auch sehr auf Marvin gefreut habe.

Es gab einige Eltern, die weinten, als sie ihr Kind im Bus winken sahen. Ich hatte auch Tränen in den Augen, als Marvin aus dem Bus stieg und mich umarmt hat.

Fünf Tage waren nicht lang, aber für den Anfang ausreichend. Am Anfang der Woche war es erholsam und ziemlich still Zuhause und am Mittwoch war es ausreichend, dann hätte er wieder Zuhause sein können. Mein Mann hat mich ab Dienstag jeden Nachmittag gefragt, ob ich etwas von Marvin gehört habe. ;-)

Viel erzählt hat er nicht, anscheinend hat es ihm gefallen. Etwas dünner ist er nach Hause gekommen und größer ;-)

 

Talker

Am Freitag hatte ich einen Termin im SPZ mit der Logopädin. Wir haben uns intensiv darüber unterhalten, welcher Talker für Lucas in Frage kommt. Dabei habe ich Kopien über Informationen von drei Talkern erhalten, die ich mir jetzt genauer ansehen werde, um einen für Lucas auszusuchen.

Ich habe Informationen zum DynaVox M3, GoTalk Express 32 und LightTalker bekommen.

Ich habe mich schon einwenig bei rehakids eingelesen, aber entscheiden kann ich mich noch nicht wirklich. Mal sehen, was die zeit bringt ;-)

Einschulung

Marvin wurde am 20.08.2011 eingeschult. Marvin Einschulung - August 2011 Am 22.08.2011 war der erste Schultag ;-)

Er hat sich so super in die Klasse eingefunden, er hat einige Freunde gefunden und auch welche mit denen er ab und an mal aneinanderreibt, aber im großen und ganzen fühlt er sich schon wohl in seiner Klasse und auch in der Schule. Leider macht er nicht so im Unterricht mit, wie ich gehofft hatte, weil er ja schon sehr großes Interesse an Zahlen und englischer Sprache hatte. Leider ist es zurzeit nicht so.

Er verweigert sich in der Schule und bei uns auch Zuhause, die Aufgaben zu erledigen. Zurzeit haben wir extreme Schwierigkeiten bei Buchstaben und Zahlen schreiben. Matheaufgaben macht er immer noch gerne, nur leider schreibt er sie ungerne auf.

In der Schule musste er jetzt auch schon eine Stunde nachsitzen, weil er auch da nicht richtig mitmachen möchte. Ich hoffe, dass sich das wieder legen wird :-(

Heute morgen ist Marvin zu seiner ersten 5tägigen Klassenfahrt losgefahren ins Schlaubetal, in der Nähe von Eisenhüttenstadt. Ich bin gespannt, was er erzählen wird, ob es ihm Spaß gemacht hat etc. Für mich ist es ein sehr komisches Gefühl. Marvin war noch nie solange ohne Familie unterwegs…. Aber ich hoffe sehr, dass ihm ganz viel Spaß machen wird.

auffällige Besonderheiten bei Lucas

Seit dem uns vor etwa drei/vier Wochen aufgefallen ist, dass Lucas Absencen am Tage hat, sind mir nach und nach noch mehr Sachen an ihm aufgefallen, die vorher nicht so heraus gestochen haben.

Lucas lacht jetzt mehr, teilweise auch ohne Bedeutung. Das hatte er vorher nicht in diesem Ausmaße gemacht, was aber typisch für Angelman Kinder ist.

Wenn er sich auf etwas freut, verkrampft er seit einiger seit so. Er macht dabei immer eine Faust und lacht sehr komisch dabei.

Ich hoffe es hat nicht wirklich etwas mit den Absencen und der dazugehörigen Epilepsie zutun…

Schwerbehindertenausweis

Sobald ihr einen eindeutigen Befund von einem Arzt oder wie bei uns von der Humangenetik habt, solltet ihr sofort bzw. umgehend den Antrag für einen Schwerbehindertenausweis ausfüllen und abschicken. Alle Befunde und Schreiben von den Ärzten in Kopie mit dazulegen, vielleicht geht es dann etwas schneller.  In der Regel dauert dieser immer sehr lange, bis der Ausweis genehmigt wird, da sie die Begutachten per Aktenlage machen und meistens alle Ärzte oder Kliniken noch einmal anschreiben, bevor ein endgültiges Ergebnis bewilligt wird.

Den Antrag bekommt ihr bei dem zuständigen Versorgungsamt, meistens auch als Download im Internet.

Pflegestufe

Die Pflegestufe beantragt ihr am besten bei eurer Krankenkasse (Pflegekasse eurer Krankenkasse), wenn das Kind auffällig in der Entwicklung zurück ist oder ihr einen eindeutigen Befund habt.

Sobald ihr den Antrag von der Pflegekasse ausgefüllt habt, bekommt ihr vom MdK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) einen Termin mitgeteilt, an welchen Tag der Gutachter vorbeikommt, um eurer Kind zu begutachten und einzustufen.

Bei dem nachfolgenden Link bekommt ihr einen Überblick, was alles bei dem Antrag auf Pflegestufe mit rein muss oder wo man besonders darauf achten muss.

http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=7006&postdays=0&postorder=asc&highlight=pflegefibel&start=0

Neben der Einstufung der Pflegestufe, bekommt man (meistens braucht man es nicht extra beantragen, geht automatisch) von der Pflegekasse noch zusätzlich Betreuungskosten von monatlich € 100,00 oder € 200,00 bewilligt. Die Höhe setzt der MdK bei dem Begutachtungstermin fest.

Dieses Geld bekommt man nicht ausgezahlt, aber man kann es in Form von zusätzlichen Betreuern monatlich einsetzen. Es ist also eine zusätzliche Hilfe im Monat für euch.