Allgemeines – 2009 bis heute

Lucas beim Rhabarbar essen - Juni 2010 Vor dem Krankenhausaufenthalt haben wir schon begonnen Lucas überwiegend grobe Kost zu geben, z. B. Nudeln oder Kartoffeln, welches er selbstständig in die Hände nehmen konnte. Leider war und ist es bis heute immer noch das Problem, dass Lucas das Essen sehr oft  wieder aus dem Mund holt und es danach wieder reinsteckt und weiter isst. Seit dem Sommer 2011 versucht die Kita und auch wir Zuhause Lucas vermehrt mit dem Löffel zum Essen zu bringen. Manchmal funktioniert es ganz gut, aber meistens dreht er den Löffel noch vor dem Mund um, sodass das Essen vor ihm auf dem Tisch landet, was bei Suppe oder flüssigeren Essen nicht ganz so super ist.

Lucas bei seiner Lieblingsbeschäftigung - Juli 2009 Leider haben die Kinder mit dem Angelman Syndrom auch meistens schlimme Schlafstörungen, die manchmal nicht ganz einfach sind. Lucas wacht ein- oder zweimal in der Nacht auf, schläft dann nicht sofort wieder ein. Er wird niemals zur gleichen Zeit wach. Wenn er wach ist, schreit er dann und ist sehr schwierig zu beruhigen. Mitunter waren wir dann 1 bis 3 Stunden in der Nacht wach, um ihn zu beruhigen und zum Schlafen zu bringen. Der eigene Schlafrythmus wird dadurch ziemlich durcheinander gebracht. Wir haben es mit mehreren homöopathischen Mitteln probiert, aber leider haben sie immer nur am Anfang gewirkt. Die zweiten Nacht war dann schon wieder im alten Rythmus.

Es ist manchmal sehr schwierig und anstrengend mit Lucas vor allem mit den Therapien, da es von Jahr zu Jahr mehr werden. Außerdem wollen wir Lucas soweit wie möglich ein normales Leben ermöglichen und ohne diese Therapien ist das leider nicht möglich.

Lucas  ist allgemein sehr unruhig, er räumt alles aus den Schränken und Schubfächern raus. Er muss ständig unter Beobachtung sein, man weiß nie, was er als nächstes im Schilde führt. Er knabbert alles an, was er in die Hände bekommt.

Lucas - Juli 2009 Die Kinder mit Angelman Syndrom werden auch als sehr freundlich bezeichnet, weil sie alles und jeden anlächeln. Sie sind meistens sehr fröhliche Kinder, Lucas kann auch sehr herzhaft lachen, was meistens dazuführt, dass sein komplettes Umfeld auch anfängt zu Lachen.

Lucas beim Baden - Juli 2009  Viele Angelman Kinder lieben das Wasser. Bei Lucas ist es meistens so, dass er immer egal, ob es eine kleine Pfütze oder auch nur ein Wassertropfen ist, diesen auch findet ;-) und damit spielt. Wenn er heute durch die Wohnung läuft und man sucht ihn, da ist der entweder in der Küche und holt sich Obst zum Essen oder ist vorm Waschbecken und spielt mit dem Wasser.

Im Oktober 2011 mussten wir Lucas einer Zahn-OP unterziehen, weil er sich überhaupt nicht bzw. nur sehr selten die Zähne von uns putzen lies bzw. lässt. Leider war diese OP alles andere als super gelaufen. Wir hatten vorher dem Arzt gesagt, dass man Lucas nicht in den Mund sehen kann, weil er ihn niemals freiwillig öffnen würde.

Lucas nach der Zahn-OP - Oktober 2011 Der Arzt meinte, wir sollten trotzdem zu einem Beratungstermin kommen und dann werden wir schon sehen. Wie vermutet, ließ Lucas sich nicht in den Mund schauen und hätte auch beinah den Spiegel zerbissen. Trotzdem vereinbarten wir einen Termin für die OP. Während der OP durften wir nicht dabei sein, einen Kostenvoranschlag konnte uns der Arzt aufgrund von Lucas nicht Öffnen des Mundes nicht geben. Nach der OP verkündete der Arzt uns, dass wir noch eine Rechnung von ca. 180 Euro zu zahlen hätten, da Lucas mehr Füllungen bekommen musste als wie vereinbart. Weiterhin hatte er ohne uns zu fragen, teuere Füllungen genommen, die nach seiner Aussage länger halten. Wir sind aus allen Wolken gefallen, und sagten ihm, dass wir nicht bereit wären, diese Kosten zu zahlen.

Zuhause merkten wir dann auch, dass Lucas am gesamten Kopf mehrere Fixierpunkte hatte, die damals mehr nach Beulen am Kopf aussahen. So schnell werde ich Lucas nicht noch einmal einer  Zahn-OP unterziehen.

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