1. Internationale Angelman-Tag

Vor einiger Zeit haben sich einige Angelman-Vereine weltweit zusammen geschlossenum den 15.02. als offiziellen Internationalen Angelman-Tag zu bestimmen. Dieses Jahr ist es somit der erste.

Der Monat Februar ist der bekannteste Monat mit den seltensten Krankheiten und da das Angelman auf dem Chromosom 15 zu finden ist, war die Entscheidung wahrscheinlich am schnellsten gefallen :-) ich muss sagen, ich finde das Datum sehr passend, ein Tag nach Valentinstag, dass kann man bzw. Frau sich auch gut merken.

Leider konnte ich aufgrund einer kurzfristigen Operation keine “Werbung” für das Angelman-Syndrom machen, was ich sehr gerne gemacht hätte, aber es wurden von sovielen aus dem Verein im Vorfeld schon Berichte über Zeitungen veröffentlich, die ich einfach so wunderschön finde und damit sie nicht wieder sie schnell in der Versenkung verschwinden, versuche ich alles vom 1. Internationalen Angelman-Tag zu verlinken.

Hier ein sehr schöner Fernsehbericht aus Oldenburg.

http://www.friesischer-rundfunk.de/Programm/Player.asp?ID=49660

http://animoto.com/play/BGyhgiw9lZVglQUe7kWl6Q

einige sehr schöne Zeitungsberichte:

http://www.nwzonline.de/wellness/internationaler-angelman-tag-erstmals-am-15-februar_a_2,0,1491379214.html

http://www.kn-online.de/Lokales/Rendsburg-Eckernfoerde/Eine-Offenbarung-dass-man-nicht-allein-mit-den-Sorgen-ist

http://www.schwaebische.de/region/biberach-ulm/schelklingen/rund-um-schelklingen_artikel,-Auch-beim-Quatschmachen-ist-sie-vorn-dabei-_arid,5393796.html

http://www.augsburger-allgemeine.de/donauwoerth/Ein-halbes-Chromosom-zu-wenig-id24071251.html

http://www.nw-news.de/owl/bielefeld/brackwede/brackwede/7902330_Ein_Lachen_fuer_kleine_Engel.html

http://www.mt-online.de/lokales/minden/7895135_Angelman-Syndrom_Die_seltene_Krankheit_der_lachenden_Kinder.html

Und es gab noch viele weitere Berichte, die leider nur per PDF, also nur per Zeitung, abgebildet wurden.

Ich finde alle diese Berichte, sehr sehr einzigartig und wunderschön in ihren Geschichten. Es ist ein schönes Gefühl, dass jetzt mehr zur Aufklärung des Angelman-Syndroms unternommen wird.

Ich hoffe, dass ich nächstes Jahr auch meines dazu beitragen kann :-)